Большой разговор с Антониной Шанграу и Екатериной Жестковой, поведенческими аналитиками, практикующими ABA

Несмотря на все сложности, связанные с мировой повесткой, в Москве прошла X международная научно-практическая конференция «Аутизм. Вызовы и решения». Чуть больше 10 лет назад об аутизме не только общество ничего толком не знало, но и специалистов, умеющих работать с этим расстройством в стране не было. Благодаря усилиям родительского сообщества в России в 2011 году появилась ABA-терапия (applied behavior analysis, ABA; в русском языке используется также аббревиатура ПАП — прикладной анализ поведения).

Прикладной анализ поведения – наука, изучающая применение законов поведения для изменения социально значимого поведения. Терапия, основанная на АВА (ПАП) – это  единственная научно-доказанная методика по обучению людей с аутизмом. 

Накануне конференции Центр проблем аутизма, организатор конференции, записал большой разговор с поведенческими аналитиками Антониной Шанграу и Екатериной Жестковой,  которые одними из первых стали применять ABA  в России. Они рассказали, как изменилась жизнь семей с аутичными детьми с появлением ABA-терапии и насколько она доступна сегодня; кто идет в эту профессию и как специалистам поддерживать международные профессиональные стандарты в случае изоляции.

Врачи
рекомендуют
ABA

Антонина Шанграу

Антонина Шанграу, сертифицированный поведенческий аналитик BCBA-D*; клинический директор в Positive Behavior Services of The Four Corners (США); ведущий преподаватель сертификационного курса по АВА-терапии уровня ВСВА в Московском институте психоанализа (МИП).

Екатерина Жесткова

Екатерина Жесткова, сертифицированный поведенческий аналитик уровня ВСВА; член правления и один из учредителей Ассоциации поведенческих аналитиков RusABA; автор и преподаватель сертифицированного курса обучения аналитиков поведения уровня ВСВА; руководитель проекта «Шаг вперёд»; переводчик профессиональной литературы.

*BCBA (Board Certified Behavior Analyst) –поведенческий аналитик, имеющий сертификат международной сертификационной комиссии поведенческого анализа (Behavior Analyst Certification Board, BACB). BCBA-D – сертифицированный комиссией специалист, имеющий докторскую степень.

Давайте начнем с того, как ABA-терапия появилась в вашей профессиональной жизни.

Екатерина. По образованию я педагог-психолог и до знакомства с прикладным анализом поведения меня интересовала психология массовых явлений. Я работала со взрослыми, и всё это было далеко от обучения детей с особенностями развития. Но в семье моих друзей появился мальчик с аутизмом и сложным поведением. Родители набирали команду специалистов, которые могли бы с ним заниматься, помочь ему учиться самым простым навыкам поведения и вообще хоть что-то сделать. Я тогда не умела и не знала, что делать, но выяснилось, что никто не умел и не знал. Мы работали с ним, как нас учили в институте, и это не привело к успеху. Я даже подумывала оставить этот проект. Но волею судьбы родители съездили за рубеж и нашли специалистов, составивших для мальчика программу обучения. Так я познакомилась с ABA. Тогда все начало меняться. Ребенок постепенно начал говорить, а это очень вдохновляющий момент. Тогда я и полюбила прикладной анализ поведения всей душой.

Я сдала экзамен для сертификации ВСВА в 2013 году на английском языке в России и получила документы на английском языке. Спустя несколько лет Комиссия по сертификации (ВАСВ) приняла решение переводить экзамен и документы на русский язык (к тому моменту мы провели уже пару конференций RusABA, куда  представители ВАСВ приезжали знакомиться). Мы с коллегами принимали участие в подготовке документов и переводе экзамена. Это был интересный процесс.

Антонина. Мой путь тоже запутанный. Первое образование – педагогическое. Затем психологическое, кандидатская – по психологии. В России я работала как психолог с беженцами в НКО, затем как психолог и преподаватель – в школе приемных родителей. То есть сталкивалась, конечно, с детьми с особенностями развития, но не специализировалась в этой области. Тоже волею судьбы Национальный фонд защиты детей от жестокого обращения, в котором я работала в 2007-2009, сотрудничал с организацией на Аляске. У нас были рабочие поездки туда, потом я ездила на стажировку в организацию, которая работает с детьми и взрослыми с особыми потребностями. Мне там предложили позицию поведенческого специалиста. Я дистанционно отучилась в университете Северной Аризоны, начала работать под супервизией и в 2012 году получила сертификат BCBA. Я работаю в России дистанционно как приглашенный преподаватель в МИП и супервизор русскоязычных специалистов.

Для меня важно уточнить, что называть ABA только терапией для детей с диагнозом РАС (расстройство аутистического спектра – прим.), не совсем верно. ABA основан на наших знаниях о законах поведения, которые работают для всех. Для меня, для вас, для Екатерины. По многим причинам исторически сложилось, что большинство исследований об эффективности вмешательств, построенных на принципах ABA, проводились с людьми с диагнозом РАС. Но это не значит, что этот подход не эффективен для тех, у кого аутизма нет. Это важно понимать, потому что часто ABA рассматривается только как вмешательство при РАС.

Как ABA-терапия адаптировалась в России? Как родители узнавали о вас?

Екатерина. Был очень большой запрос от самих родителей на занятия с детьми.  В первое время родители скорее всего узнавали друг от друга, особенно от тех, кто уже что-то слышал о прикладном анализе поведения. Поначалу было много неразберихи: появились люди, называвшие себя поведенческими аналитиками, но занимавшиеся на самом деле чем-то другим.

Екатерина Мень (сейчас президент Центра проблем аутизма, – прим.) как очень яркий представитель родительского сообщества активно занималась развитием ABA-терапии в России. Курсы в МИПе появились при поддержке родителей.

Как эта терапия изменила жизнь семей, воспитывающих детей с аутизмом?

Антонина. Я не знаю, проводил ли кто-то в России масштабное исследование, но мы можем посмотреть на пару вещей как на индикатор происходящих изменений: это инклюзия и бо́льшая видимость детей и взрослых с особенностями. Для таких детей  открываются классы в общеобразовательных школах. Дети, которые раньше вообще не могли попасть в школу, так как считалось, что без определенных навыков и моделей поведения они не могут там находиться, сегодня имеют возможность учиться рядом со всеми остальными детьми, заниматься адаптивным спортом и посещать другие занятия. К развитию инклюзии и увеличению включенности в общество привело не только влияние ABA, давшей возможность  работать с поведением детей с особенностями, но и развитие систем помощи семьям с детьми с особенностями.

Екатерина. Один из важнейших принципов поведенческого вмешательства – работа с социально значимым поведением, которое меняет качество жизни. Это и работа с проблемным поведением, и альтернативная коммуникация для невербальных детей.

Чтобы вмешательство было успешным, необходимо (и этому учат на всех курсах), привлечь и включить в терапевтическую команду ребенка его родителей. Когда родители учатся процедурам, которые можно выполнять дома, а потом наблюдают прогресс ребенка, то качество жизни всей семьи меняется.

Изменился ли возраст детей, которых сегодня приводят к специалистам по АВА, в ваши центры?

Екатерина. Когда мы начинали, в основном приводили детей предшкольного возраста. Когда ребенка начинали готовить к школе и в этот период становилось понятно, что что-то идет совсем не так, и вопрос об обучении в школе становился очень непростым. Затем возраст детей уменьшился ​​– стали приходить дети около трех лет, плюс-минус. Самым юным ученикам, их немного, не больше двух лет. Хочется сказать большое спасибо тем, кто обращает внимание, что что-то идет не так, и направляет ребенка на коррекционно-развивающие занятия работу. Я думаю, это связано с распространением информации о необходимости и важности раннего вмешательства. Сейчас уже многие психиатры рекомендуют ABA-терапию для детей с установленным диагнозом. И врачи других специальностей все чаще обращают внимание на неговорящих детей и на детей с особенностями поведения, направляя их либо к психиатру, либо сразу к поведенческим специалистам.

Самое грустное, когда родителям говорят «вы все придумали», «ждите, заговорит», «а вот его дядя двоюродный тоже не говорил до 4-х лет». Таким образом упускается важное время, в которое много что можно было бы изменить.

Когда вы только начали свою практику, дети приходили с установленным диагнозом?

Екатерина. По-разному. Как я понимаю, тогда не было четкого медицинского регламента по заключениям. Врачи ставили разные диагнозы, которые, по их мнению, были подходящими. Аутизм мог скрываться за буквами «общее недоразвитие речи», «задержка психоречевого развития», «органическое поражение ЦНС». Мы же определяли поведение как аутичное на основе наблюдений за поведением ребенка. Прикладной анализ поведения – это такая прекрасная вещь, которая позволяет построить вмешательства, исходя из данных наблюдения за поведением, а не диагноза.

В России диагноз РАС официально ставят психиатры. Взаимодействуете ли вы с ними? Повлияла ли ABA на медикаментозную терапию, именно психиатрическую как инструмент работы с проблемным поведением?

Екатерина. Это очень сложно оценить. Мы не всегда знаем, принимает ребенок какие-то медикаменты или нет. Это медицинская информация, на получении которой мы не можем настаивать. И позиции врачей на местах могут быть разными. Собрать и изучить такие данные можно только со стороны медицинского сообщества.

Антонина. Мне кажется, здесь важно понимать, что медикаментозное вмешательство в случае аутизма не всегда направлено на уменьшение проблемного поведения. Значительная часть клиентов с диагнозом РАС имеет коморбидные психиатрические состояния, например депрессивные расстройства, СДВГ и другие. Поэтому сложно сказать однозначно. Наша работа незначительно влияет на количество и частоту назначений медикаментов для этих состояний, потому что мы не работаем, например, с депрессией. Но тот факт, что сейчас все больше психиатров в России рекомендуют ABA в случае проблем с поведением, показывает, что врачей, рассматривающих не только медикаменты, но и другие вмешательства, становится больше.

Екатерина. Медицинское сообщество довольно закрытое, но какие-то информационные мероприятия по ABA внутри него проводятся. Недавно меня пригласили в центр психического здоровья имени Сухаревой. Мы поговорили с их врачами о том, что такое ABA, что мы можем, что не можем. Очень интересная была беседа, и я была рада этой возможности.

Как у нас обстоят дела с услугами ABA для подростков и молодых взрослых с аутизмом? А также с обучением специалистов работе с клиентами такого возраста?

Екатерина. В России есть мастерские для взрослых и начинают появляться квартиры с сопровождением. Специалисты работают в этих направлениях и им за это большое спасибо. Подавляющее большинство клиентов ABA-центров – дети дошкольного и младшего школьного возраста.

На курсах больше внимания уделяется общим вопросам прикладного анализа поведения, общим подходам к организации вмешательства и, конечно, изучают много этических вопросов ​​– это серьезная часть нашей работы. Возрастные особенности изучают на курсах возрастной психологии в педагогических или психологических вузах. Наша ответственность – дальнейшее повышение квалификации в зависимости от интересов и рабочих нужд. Как мы говорим, прикладной анализ поведения выучить нельзя. Вы можете начать обучение, а дальше – снимаем корону и учимся всю жизнь.

Антонина. Мы строим программы на основе данных наблюдений за поведением конкретного человека. С этой точки зрения не принципиально, сколько ему лет – три года или пятнадцать. Мы учитываем возрастные интересы и траекторию развития, но базовые принципы ​​ABA остаются.

Это очень хорошо, когда специалистов прикладного анализа поведения приглашают в качестве консультантов в проекты для подростков и взрослых. Мы много знаем о человеческом поведении и можем помочь, но сами эти инициативы социальные и не являются проектами ABA.

Какие вы видите изменения в родительском сообществе?

Екатерина. По нашим наблюдениям, у родительского сообщества заметно изменилось отношение к альтернативным системам коммуникации. Сначала они вообще не знали о них, например о системе альтернативной коммуникации с помощью карточек (Pictures Exchange Communication System, PECS). Мы делали памятки для ознакомления с этой системой. Затем у многих было негативное отношение — из-за опасений, что введение альтернативной системы коммуникации помешает развитию речи ребенка. Было довольно-таки сложно. Потом количество информации увеличилось и выросло количество родителей, которые публично пишут, что их дети заговорили на PECS.

Сейчас же родители сами в анкете указывают, что хотят вводить альтернативную коммуникацию. В общем, информированность и компетентность родителей сильно выросла. Я всегда предупреждаю студентов: «Придут к вам на консультацию родители и окажется, что они знают больше вас! Пожалуйста занимайтесь!». Родители большие молодцы.

Насколько ABA услуги сейчас доступны в России?

Екатерина. В городах-миллионниках раньше был только один центр ​​ABA, сейчас их больше. В небольших городах тоже стали появляться центры и отдельные практикующие специалисты. География обширная: от Калининграда до Владивостока.

Расходы на ABA-терапию государством, к сожалению, не покрываются. Из доступных инструментов для родителей есть программы, в том числе бесплатные по прикладному анализу поведения. Это не курсы для сертифицированного аналитика, это более легкая программа, ориентированная на практику и повседневную жизнь. Например, мы сейчас будем запускать новый модуль для обучения начинающих специалистов и там есть бесплатный блок с лекциями для родителей. Мы надеемся, это кому-то поможет.

Антонина. В плане доступности услуг, мне кажется пандемия оказала интересный эффект везде. С одной стороны, во время локдауна их предоставление уменьшилось – закрывались школы, отменялись занятия. С другой стороны, несмотря на то, что и до этого существовала дистанционная супервизия и обучение, мне кажется, понимание границ того, что мы можем сделать дистанционно, расширилось. И с этой точки зрения доступ к услугам ABA в глобальном плане стал больше.

Непризнанная
профессия

ABA практикуется в России 11 лет. Мы вообще быстро растем?

Антонина. Сложно сказать. В каком году у нас появился первый сертифицированный аналитик?

Екатерина. В 2013. Так как это была я, я точно знаю.

Антонина. Я как раз хотела сказать, вы, наверно, первая. Сколько у нас сейчас сертифицированных специалистов?

Екатерина. Около 60 человек.

Антонина. Это немного для всей страны. Но 11 лет назад не было вообще никого. Это большое изменение. На самом деле специалистов, которые прошли полное обучение и работу под супервизией, и практикующих сейчас на аналогичном уровне, гораздо больше. В силу разных особенностей сертификации не все они сдавали экзамен на сертификат.

Екатерина. К тому же это дорого. У нас есть очень талантливые специалисты из удаленных небольших городов, где ниже уровень зарплат. И для них просто послать одно письмо с документами тогда стоило почти 100 долларов.

Антонина. Рассмотрение документов, перевод российских дипломов и сам экзамен BCBA платные.

Вы выступали в качестве спикеров в разное время на конференции «Аутизм. Вызовы и решения». Екатерина, вы еще являетесь соорганизатором конференции «Прикладной анализ поведения: теория и практика». Расскажите об этом опыте. Что дают такие мероприятия?

Екатерина. Продолжу сейчас про пандемию, так как из-за нее формат конференций перешел в онлайн. Я с теплотой вспоминаю прошлые годы, когда это было большим глотком свежего воздуха – видеть и слышать коллег, что и как они делают, что из этого можно применять в своей практике, – это вдохновляло и заряжало энергией. Это однозначно стоит того, чтобы принять в этом участие. Как спикеру ​​– всегда волнительно. Я десятки часов готовлю свое выступление, потому что уровень конференции высокий и нужно стараться ему соответствовать.

Антонина. Многое, о чем мы сегодня говорили, связано в том числе и с профессиональными конференциями как с расширением информационного поля. Для родителей и для специалистов. Эта поддерживающая часть важна. Я выступала дистанционно. Вы большие молодцы с организацией – одна из конференций очень быстро перешла с офлайн на онлайн и была сделана очень профессионально.

В России сейчас есть возможность удерживать международный профессиональный стандарт в случае изоляции? RusABA может стать институцией?

Антонина. RusABA является профессиональным сообществом и много делает для профессионального роста. Например, этический комитет. Мне кажется, для институционализации и стандартизации профессии важным этапом является создание какого-то аналога процесса сертификации. Сертификация BCBA включает в себя не только прохождение курсов, но и необходимое количество рабочих часов под супервизией. Сертификация позволяет убедиться в том, что обе части – и образование и практика, соответствуют стандарту. В России обязательной супервизии на курсах нет. Поэтому создание единого сертификационного совета важно, это позволит удерживать как раз единый стандарт требований-ожиданий. Это ключевой момент развития качественных услуг.

Екатерина. Мы надеемся, что полной изоляции не будет и мы останемся частью международного сообщества. Мы надеемся на прекращение конфликта и возвращение  мирной жизни. Мир устроен так, что благодаря информационным технологиям сейчас почти невозможно оказаться в изоляции.

Что касается профессиональной планки, то это в том числе ответственность специалиста. Каждый специалист сам учится, сам посещает профессиональные мероприятия, много читает. Мы как ассоциация продолжим делать то, что делали для возможностей обучения: мы продолжим проводить ежемесячный журнальный клуб, организовывать встречи с международными экспертами с синхронным переводом и ежегодную конференцию. Важно, чтобы люди пользовались этими возможностями и учились. Никакая организация снаружи не может повысить вашу квалификацию. Это происходит изнутри.

Появились ли в России свои не только практики, но и исследователи? Или хотя бы есть для этого предпосылки?

Екатерина. Я мечтаю о том, чтобы у нас появилась исследовательская лаборатория.
Но прикладной анализ поведения не признан в России как профессия, нет профессионального стандарта и факультетов в вузах. Курсы, которые сейчас существуют, находятся в составе других факультетов. Например, магистерская программа по ABA в МИПе работает на дефектологическом факультете.

Антонина. Ко мне обращались несколько раз с просьбой стать диссертационным научным руководителем по ABA в России. Но в нашей стране нет диссертационного совета для защиты в области прикладного анализа поведения. Можно только писать работу в смежных областях по ABA.

Екатерина. Для самих исследований есть также финансовое этическое препятствие. Их нельзя проводить за счет средств родительского сообщества. Нужно иметь другой источник финансирования – университет или грант.

Расскажите о ваших студентах. Много ли среди них тех, кто работает в государственном образовании? Отслеживаете ли вы сколько студентов в дальнейшем остается в профессии?

Екатерина. По моим наблюдениям, большинство наших студентов – практикующие специалисты, которые приобретают дополнительный инструмент работы. Из образовательных государственных учреждений люди тоже приходят. Меня радует, например, что мы недавно закончили заниматься с группой воспитателей детских садов. То есть это не только педагоги-психологи. И знаете, мне понравилось с ними работать, они близки к прикладному анализу, потому что у них стоят похожие задачи, например, формирование навыков самообслуживания. Они больше ориентированы на поведение и навыки самостоятельности: может ли ребенок сам есть, одеваться, как он играет с другими ребятами.

Антонина. В МИПе я приглашенный преподаватель, я не отслеживаю судьбу студентов.  Но соглашусь с Екатериной, что для большинства это сознательный выбор. Даже если не все из них обязательно идут и работают в качестве специалистов по прикладному анализу поведения или  в смежных областях, многие из них используют те приемы и методы, которые они изучили.

Насколько доступно это образование?

Екатерина. Мы делаем онлайн курсы. Пандемия, будь она неладна, принесла людям столько горя , но в плане образования я с Антониной на 100 процентов соглашусь: многие вещи, про которые мы всегда думали, что их невозможно сделать онлайн, оказалось возможно сделать. Конечно, очное общения ничего не заменит, но если сейчас в вашем городе нет курсов и не ожидается их создание, не обязательно ждать 5 лет, можно учиться сейчас.

Но обучение на сертифицированных курсах, которые раньше предполагали сдачу экзамена (сейчас у нас нет такой возможности), это, было, конечно, достаточно дорого. Часто организации направляли своих сотрудников на такое обучение.

Антонина. Курсы в МИП функционируют как очно, так и дистанционно.

Как вы оцениваете инклюзивные процессы в России? Обращаются ли к вам кафе, музеи, торговые центры и другие общественные площадки для реализации или хотя бы совета по инклюзии их пространств?

Екатерина. Такие площадки действительно появляются. Я вижу, что пишут родители в соцсетях: сходили туда-то, там было прекрасно, чудесное отношение. Как я понимаю, эти площадки получают скорее консультации, чем специальное обучение. Мы пока такого запроса не получали.

Антонина. Центров и специалистов стало больше, и запрос на консультации реализуется локально на местах, как мне кажется.

Екатерина. Да, я не думаю, что им нужно какое-то многочасовое регулярное образование. Это может быть небольшой инструктаж. Возможно, они сотрудничают с родительскими НКО и они уже организуют им такую подготовку.

Антонина. Мне кажется, что в принципе рост инклюзии в России, если он продолжится в том формате, в каком он сейчас идет, сам по себе приведет к повышению информирования.

И последний вопрос, Расскажите, чем вы сейчас гордитесь в своей профессиональной деятельности?

Екатерина. Я фанат маленького мира. Мне кажется, когда мы в своем маленьком мире наводим порядок, который в зоне нашей ответственности и контроля, то и большой мир улучшается. Наверно, это не так, но ничто не мешает мне мечтать об этом! Я очень горжусь и люблю людей, которые работают у нас в детском центре «Шаг вперед». Практически все эти люди пришли к нам, не зная, что такое прикладной анализ поведения и не имея опыта работы. В течение какого-то времени они превратились в замечательных специалистов и стали командой. Буквально на днях к нам впервые пришел  ребенок со сложным поведением. Он плакал и хотел уйти. И никто, ни один человек не тащил его за стол занятий, никакого насилия, все мягко, все действия согласованы. Одна сотрудница несет игрушки, другая из той комнаты, куда ребенку нужно зайти, начинает пускать мыльные пузыри, кто-то успокаивает родителей и предлагает чай. Проходит 5-7 минут – спокойный ребенок заходит и начинает взаимодействовать с педагогами. Я вчера смотрела его третье занятие ​​– ноль слез. Четкая работа по протоколам. Мама спокойная. И получается это благодаря правильной работе и тому, что люди хотят правильно работать. Эта слаженная команда всегда  вдохновляет.

Антонина. Мы уже говорили, что Екатерина была первым сертифицированным специалистом в России. Сейчас их больше. Я горжусь тем, что приложила к этому руку ​​– была супервизором нескольких специалистов из этого списка.

Марина Меркулова
Центр проблем аутизма